Hemophilia là căn bệnh “chảy máu đến chết”, bệnh nhân bị các triệu chứng xuất huyết dạ dày, bệnh cơ và các xuất huyết khối khác, chi phí điều trị tốn kém đang là gánh nặng cho BHYT.
Hình ảnh bệnh nhân bị Hemophilia

Hemophilia là bệnh khiến máu thiếu yếu tố 8, 9- yếu tố gây đông máu nên người bệnh sẽ bị chảy máu bất thường hoặc khi chảy máu thì không cầm được. “Có người chỉ vì nhổ răng, đứt tay mà vết thương không thể cầm máu. Nhưng nguy hại hơn cả là bệnh nhân bị chảy máu trong ở các vị trí phải chịu lực nhiều như khớp gối, háng, cổ chân, thắt lưng, bắp chân, bắp tay. Các bọc máu ứ to khiến các bộ phận này sưng to.

Bác sĩ Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Himophilia cho biết mặc dù trong khoảng 1 thập kỉ qua, được sự quan tâm của Bộ Y tế, Bảo hiểm Xã hội và các ban ngành, việc chăm sóc bệnh nhân hemophilia tại Việt Nam đã đạt được nhiều tiến bộ.

Tuy nhiên, Hemophilia là một bệnh lí có chi phí điều trị vào loại cao nhất, trong đó chi phí cho yếu tố đông máu chiếm hơn 90%. Nếu áp dụng trần bảo hiểm giống như các bệnh khác thì không đủ kinh phí điều trị cơ bản cho người bệnh. Chính điều này làm cho việc sử dụng yếu tố cô đặc ở các bệnh viện bị hạn chế rất nhiều. Do vậy, điều cần thiết là phải thiết lập một trần bảo hiểm riêng cho người bệnh hemophilia. 

Hiện nay tại nước ta có 7 cơ sở chính điều trị bệnh nhân hemophilia bao gồm viện Huyết học – Truyền máu TW, bệnh viện Nhi TW, bệnh viện Đa khoa TW Huế, bệnh viện Truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Chợ Rẫy, bệnh viện Nhi Đồng I và bệnh viện đa khoa Cần Thơ. 

7 cơ sở này quản lí 2373 bệnh nhân (số liệu điều tra toàn quốc năm 2014) trong đó, trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu TW là cơ sở lớn nhất hiện quản lí 1333 bệnh nhân, có cán bộ chuyên trách. Ngoài việc điều trị nội trú các bệnh nhân bị chảy máu nặng, trung tâm còn triển khai điều trị ngoại trú các trường hợp chảy máu nhẹ nhằm giảm thiểu thời gian nằm viện, giảm tải cho bệnh viện, giúp người bệnh ít bị phụ thuộc.

Theo Giáo sư Nguyễn Anh Trí – viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu Trung ương, chi phí dành cho bệnh nhân bị Hemophilia rất lớn và phải điều trị cả đời. Bệnh nhân phải uống thuốc bổ sung yếu tố đông máu (8 và 9) 2-3 lần/tuần. Còn mỗi lộ trình điều trị có giá khoảng 33 triệu đồng. 

Nếu không được điều trị thường xuyên, bệnh nhân bị đã xuất hiện nhiều bọng máu trên cơ thể thì còn tốn kém hơn rất nhiều do phải cưa chân, tháo khớp, điều trị hoại tử… Nhiều bệnh nhân tiêu tốn từ 300-500 triệu đồng/lượt điều trị. Thậm chí, có bệnh nhân đã có viện phí tới 2 tỷ đồng. BHYT chi trả từ 80-100% nên gánh nặng sẽ rất lớn cho quỹ bảo hiểm y tế. Chính vì thế, việc phát hiện và điều trị sớm bệnh vô cùng quan trọng. 

Cả nước cũng mới chỉ có 7 cơ sở y tế đang khám, điều trị và quản lý bệnh này với khoảng 40% bệnh nhân. Việc phát hiện bệnh nhân nhằm tìm cách tư vấn dự phòng để bệnh nhân không bị thương tổn nặng là rất quan trọng.

Theo TS Mai, tuy bệnh không thể chữa trị hoàn toàn nhưng có thể tư vấn để người mang gen bệnh Hemophilia có thể dự phòng tổn thương và hạn chế sinh ra các đứa trẻ mang gen. Nếu người bố mang gen bệnh lấy vợ khoẻ mạnh thì chỉ có con gái mang gen bệnh, con trai sẽ hoàn toàn khoẻ mạnh. Do đó có thể dùng các biện pháp để chỉ sinh con trai. 

Còn phụ nữ mang gen bệnh lấy chồng khoẻ mạnh có nguy cơ sinh con gái và trai mang gen bệnh là 25%. Tuy nhiên, từ tuần thai 16 có thể chọc ối để xét nghiệm xem thai có bị nhiễm gen bệnh hay không để có xử lý. Cần phải tư vấn cho người bệnh để họ lựa chọn có nên đình chỉ thai nghén hay không.

Phương Thuý