Hai đứa nhỏ lần lượt chào đời thì đứa nào cũng mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Căn bệnh khiến những đứa trẻ phải sống trọn đời với bệnh viện để truyền máu.

Hai bé Việt và Nam đang điều trị tại Bệnh viện

Bố suy tim độ 3 chăm hai con ở viện

Anh Nguyễn Thế Hội - sinh năm 1985 trú tại Đồng Hội, Thanh Thủy, Phú Thọ đang chăm hai bé Nguyễn Quốc Việt sinh năm 2006 và cháu Nguyễn Hoài Nam sinh năm 2011 tại Trung tâm Thalassemia tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Anh là ông bố đặc biệt khi có hoàn cảnh vô cùng khó khăn, con lại mắc bệnh nan y, sống nhờ vào truyền máu.

Dáng người gầy gò, anh Hội kể: "Bé Việt sinh năm 2006, khi sinh ra bé hoàn toàn khỏe mạnh nhưng nuôi mãi cháu chậm lớn. Sốt ruột vợ chồng tôi cho con đi khám bệnh ở một vài nơi nhưng không ra bệnh.

Đến khi bé được 5 tuổi, tôi cho con xuống Bệnh viện Nhi trung ương khám thì bé được chẩn đoán tan máu bẩm sinh. Từ đó đến nay, hàng tháng tôi đưa con xuống Bệnh viện điều trị bệnh. Lúc này, bác sĩ cho biết vợ chồng tôi không nên sinh thêm con vì có thể cháu thứ hai cũng bị bệnh.

Khi bác sĩ bảo không được sinh thêm con thì vợ tôi đang mang bầu tháng thứ 8. Lúc này, hai người chỉ mong có một phép màu lạ đến với gia đình mình thôi chứ mọi thứ đã quá muộn".

Khi sinh cháu thứ 2, các xét nghiệm đều cho biết bé Nam cũng mang gel bệnh tan máu bẩm sinh. Từ đó đến nay, hàng tháng anh Hội lại đưa hai con xuống bệnh viện để truyền máu. Mỗi lần truyền mất 12 ngày đến nửa tháng. Quá mệt mỏi, có lúc anh Hội muốn buông xuôi tất cả nhưng thấy hai đứa con ngoan, anh lại tự nhủ cố gắng.

Bản thân anh cũng là bệnh nhân có thâm niên của Bệnh viện Việt Đức vì căn bệnh suy tim độ 3. Hàng tháng, đưa con đến viện Huyết học, anh lại gửi con tranh thủ sang Bệnh viện Việt Đức khám và lấy thuốc. Lần nào bác sĩ cũng bảo anh Hội làm phẫu thuật nhưng anh không dám nghĩ mình có thể làm phẫu thuật vì điều kiện kinh tế không cho phép.

Gia đình anh chỉ có vợ là lao động chính, hàng ngày chị đi làm ruộng, ai thuê gì làm thêm để trợ giúp ba bố con anh ở bệnh viện. 

Khi mọi thứ đã quá muộn

Tại trung tâm này, đa số là các bệnh nhi, bé nào cũng mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh, bé nào cũng phải sống chung với nó đến suốt đời. Với các gia đình có hai, ba con cùng bị bệnh này, họ thực sự rất khốn khổ.
Mẹ con chị Tâm.
Phòng bệnh bên cạnh cha con anh Hội là chị Tướng Thị Tâm quê ở Vũ Linh, Yên Bình, Yên Bái. Chị Tâm một nách chăm hai đứa con cũng bị tan máu bẩm sinh. Cháu thứ hai mới được hơn 2 tuổi. Nhìn vào hai đứa trẻ, nước mắt bà mẹ trẻ cứ lăn dài trên má.

Chị Tâm kể hai vợ chồng đều là nông dân, chị có biết đến thứ bệnh từ gen di truyền là gì đâu. Chỉ đến khi con chị bị tan máu bẩm sinh, bác sĩ giải thích thì chị mới biết đây là căn bệnh hiểm nghèo, nếu thiếu máu trẻ có thể tử vong bất cứ lúc nào.

Chị kể nhà anh chồng của chị cũng có con bị bệnh này đã tử vong, người chị chồng cũng bị như thế và tử vong từ rất lâu rồi. Đến bây giờ họ mới nghĩ có thể là chứng bệnh này vì đều mệt mỏi, xanh xao và chết dần chết mòn vì thiếu máu. Chị Tâm kể, nếu biết trước được đây là bệnh do gen di truyền, vợ chồng chị đã không sinh thêm con để các bé đỡ khổ. Tuy nhiên, với bà mẹ này bây giờ mọi thứ đã quá muộn.

BS. Vũ Hải Toàn, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và truyền máu T.Ư cho biết, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn. Nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt), người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Tuy nhiên, hoàn toàn có thể phòng tránh được căn bệnh này.

“Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau”, BS. Toàn nói.

Phương Thúy