Mắc căn bệnh thận lupus ban đỏ đã điều trị ổn định nhưng do chủ quan, cha mẹ cháu bé không cho con dùng thuốc như bác sĩ đã khuyến cáo dẫn đến bệnh nặng thêm.

Bé Phương A. giờ đã khỏe mạnh, đi lại bình thường.

Thấy con khỏe, không cho dùng thuốc

Bé Vũ Phương A. (11 tuổi, Long Biên-Hà Nội). không may mắc viêm thận lupus ban đỏ rất nặng với biến chứng tổn thương não khiến cơ thể liệt nửa người kèm theo suy thận, phù phổi cấp phải thở máy. Đã có lúc bé gái suýt bị trả về do bệnh tình không còn hy vọng cứu chữa nhưng gia đình và các bác sĩ vẫn cố gắng còn nước còn tát, nhờ thế mà bé đã khỏe mạnh trở về cuộc sống.

Chị Hoàng Thị Lợi- mẹ của bé cho biết đầu năm 2013, khi con từ trường học trở về, chị phát hiện thấy con bị mẩn lên nhiều nốt đỏ ở hai má. Sau đó, nốt đỏ phát triển thành từng mảng phát ban vắt từ gò má này sang gò má bên kia giống như hình cánh bướm, khiến chị Lợi lầm tưởng con bị bệnh viêm da. Triệu chứng tiếp theo bé bắt đầu đổ máu cam rất nhiều. 

Chị cho con đi khám tại Bệnh viện đa khoa Đức Giang, sau khi tiến hành khám lâm sàng kết hợp làm xét nghiệm và hội chẩn với nhóm chuyên gia nước ngoài, các bác sĩ ở đây kết luận bé Phương Anh mắc viêm thận lupus ban đỏ, một bệnh rất hiếm gặp mà trên thế giới cũng chưa có liệu pháp nào chữa được khỏi hẳn, thậm chí nếu phát hiện muộn hoặc không được điều trị đúng sẽ nguy hiểm đến tính mạng. 

Nhớ lại cảm xúc đó, chị Lợi kể lúc ấy đất trời như sụp đổ dưới chân. Bản thân chị thì chưa từng nghe đến bệnh như thế nên cảm thấy bế tắc vô cùng. Cả tháng trời ròng rã điều trị ở Bệnh viện Đa khoa Đức Giang, nhưng tình trạng sức khỏe của bé Phương Anh bỗng diễn biến xấu đi nhanh chóng, bé đột ngột sốt cao, co giật và được các bác sĩ cấp tốc chuyển đến Bệnh viện Xanh Pôn. 

6 tháng điều trị liên tục tại đây, tình trạng bệnh của bé Phương A. đã có những biến chuyển rõ rệt: mặt cháu nhẹ nhõm hơn, các nốt ban đỏ lặn bớt, bé giảm hẳn các triệu chứng đau khớp, Phương A. được về đi học nhưng các bác sĩ căn dặn đây là bệnh mãn tính nên trẻ mắc viêm thận lupus ban đỏ phải được điều trị thuốc đều đặn liên tục.

Tuy nhiên, do công việc bận rộn lại thấy sức khỏe con ổn định nên gia đình chủ quan không dùng thuốc đầy đủ cho bé. Xuất viện được 9 tháng thì Phương A. bắt đầu xuất hiện những cơn ho dữ dội. Bệnh tình của bé diễn biến xấu rất nhanh. Đến tháng 11/2013 bé được chỉ định chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương trong tình trạng rất nguy kịch: suy thận nặng, liệt nửa người, phù phổi cấp.

Sự hồi sinh kỳ diệu

Sau 7 tháng điều trị cả nội trú và ngoại trú tại Bệnh viện Trung Ương, tình trạng sức khỏe của bé Phương Anh đã có nhiều tiến bộ đáng ngạc nhiên: từ hôn mê, rồi liệt nửa người nay bé đã có thể đi lại bình thường . Tuy vẫn phải dùng thuốc và đi khám bệnh định kỳ nhưng sức khỏe Phương Anh đã ổn định. Em lại trở về là cô bé hồn nhiên, được học tập và vui chơi như các bạn.

Nói về bệnh nhi Phương A. tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thu Hương- Trưởng khoa Thận Bệnh viện Nhi Trung Ương chia sẻ, cháu bé bị viêm lupus ban đỏ type 4. Khi nhập viện tính mạng trẻ ở trong tình thế “ngàn cân treo sợi tóc” do bệnh lupus tiến triển nặng với biểu hiện nhiều cơ quan gan, não, thận, phổi và tình trạng nhiễm trùng toàn thận rất nặng. 

Cháu phải thở máy kéo dài 1 tuần ngay khi vào viện kèm với lọc máu cấp cứu nhiều ngày kết hợp kháng sinh toàn thân và dùng các thuốc ức chế miễn dịch theo phác đồ của khoa Thận Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Lúc đó, việc điều trị cho cháu cũng đặt ra nhiều cân nhắc cho các y bác sĩ, vì nếu điều trị bệnh viêm thận lupus thể nặng bằng các thuốc ức chế miễn dịch (Methylprednisolone và Endoxan tĩnh mạch) thì tình trạng nhiễm trùng sẽ nặng lên, còn nếu không điều trị thì chắc chắn cháu sẽ tử vong. 

Một cuộc hội chẩn liên khoa được tổ chức và quyết định được đưa ra phải điều trị cả bệnh chính (chạy thận nhân tạo, thở máy và thuốc ức chế miễn dịch) kèm theo điều trị nhiễm trùng bằng kháng sinh mạnh. 

Có những giai đoạn tưởng chừng như cháu không thể qua được, nhất là khi tình trạng viêm phổi nặng phải chuyển xuống khoa điều trị tích cực thở máy hoàn toàn. Nhưng với sự cố gắng của Y Bác sỹ khoa Điều trị tích cực và khoa Thận-Lọc máu, tình trạng của cháu khá dần lên đến nay bé trở về là cuộc sống bình thường, được học tập và vui chơi như các bạn. Tuy nhiên, các bác sĩ vẫn dặn dò mẹ cháu bé vẫn phải cho con dùng thuốc và đi khám bệnh định kỳ.

Phúc Mai