“Cái quạt đang quay, nếu trẻ bình thường sẽ tránh ra. Còn cháu lại thò tay vào để cánh quạt chém ngón tay be bét máu mới thôi. Hoặc cháu nhấc cả cái bàn ăn bằng gỗ lên, đưa ngón chân vào, buông tay để cái bàn đè xuống rồi nhìn máu chảy ra"...

Con trai chị Mai Anh đã 17 tuổi biết chơi nhạc nhưng cháu chỉ loanh quanh ở nhà với mẹ

Thích làm đau

Đây là tâm sự của chị Nguyễn Mai Anh (Hà Nội) có con bị tự kỷ. Chị cho biết mình vừa trải qua giai đoạn mà stress chồng stress vì cậu con trai bị tự kỷ đến giai đoạn dậy thì. “Nếu trước kia cháu ngoan ngoãn, vui tính, thông minh, thường xuyên biết giúp mẹ việc nhà thì nay cháu nổi loạn, ương bướng vô cùng. Tôi nói bất kỳ câu nào cháu cũng sẵn sàng cãi lại ngay lập tức. Thậm chí cháu còn thách thức “con không làm đấy, mẹ làm gì được con nào”- chị Mai Anh ngân ngấn nước mắt kể lại.

Chị Mai Anh cho biết vẫn nhớ như in từng khoảng khắc, khi mà 15 tuổi, con sụt 5kg/tháng rồi thường xuyên tự đấm vào cằm của mình, mạnh đến mức sưng tím. Thậm chí, nếu người lớn không để ý thể nào cháu cũng tìm vật sắc, nhọn tự làm tổn thương mình. 

"Ngay như cái quạt đang quay, nếu trẻ bình thường sẽ tránh ra. Còn cháu lại thò tay vào để cánh quạt chém nát, ngón tay be bét máu mới thôi. Hay cái bàn ăn nặng như thế nhưng không hiểu sao cháu vẫn nhấc lên được rồi đưa ngón chân vào rồi thả tay ra cho cả cái bàn đè nát bét ngón chân.

Không có trường nào nhận, không có việc gì cho con làm. Thời gian rỗi con không biết làm gì ngoài việc … tự làm đau. Thời gian này tôi đã phải xin nghỉ làm chỉ để ở nhà với con, dùng mọi biện pháp nhằm giảm bớt những hành vi dại dột đó”- chị Mai Anh nói.

Cũng trong tình cảnh tương tự, chị Thu Huyền, làng Việt kiều Châu Âu đang lo đứng ngồi khi cậu con trai đầu tiên mắc chứng tự kỷ của chị sắp kết thúc năm học lớp 9.

“Hồi cấp 1 cháu học một trường dân lập ở quận Cầu Giấy. Những năm lớp 1,2, 3 cháu cũng đã bị cô giáo chủ nhiệm phàn nàn rồi. Đến năm lớp 4 cô hiệu trưởng đã gọi thẳng tôi vào phòng và đề nghị… chuyển trường cho con vì nếu cháu ở lại sẽ ảnh hưởng đến thành tích của trường. Tôi phải vật nài mãi cô mới đồng ý cho học hết cấp 1” – chị Huyền kể lại.

Sang cấp 2 chị xin được cho con vào trương Lô- mô- nô – xốp. Thời kỳ này chị Huyền đã cùng cô giáo và 3 gia sư mới kèm được con vượt qua được giai đoạn phổ thông. Tuy nhiên, sắp hết năm học lớp 9 chị rất lo không biết tới đây con chị sẽ học ở đâu.

Không biết cho con học ở đâu?

“Trường nào cũng yêu cầu có điểm thi tốt nghiệp THCS. Với lực học của con, tôi không tin cháu có thể đủ điểm vào học ở bất cứ một trường công nào trên toàn thành phố. Tuy nhiên, ngay như với khối dân lập tôi cũng không còn hy vọng khi học cũng yêu cầu có điểm thi. Không biết tới đây, con tôi sẽ học ở đâu?” – chị Huyền lo lắng nói.

Giống như chị Huyền, chị Mai Anh cho biết sau 2 năm ở nhà không rời con nửa bước, cháu đã qua giai đoạn nổi loạn, biết nghe lời, không còn thích tự làm mình đau. Tuy nhiên điều chị Mai Anh trăn trở là giờ cháu vẫn ở nhà, không có trường học nào nhận cháu. Chị lo con chị không được học dù chỉ là một trường nghề thì không biết về sau cháu sẽ sống ra sao?

Là người có nhiều năm đồng hành với rất nhiều dự án về người tự kỷ, TS Vũ Song Hà, Phó giám đốc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe Cộng đồng cho biết: "Trường hợp như con chị Mai Anh không còn là hiếm gặp nữa. Ở Việt Nam, trẻ tự kỷ, đặc biệt là trẻ lớn, gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, vì dịch vụ của chúng ta dành cho trẻ lớn còn vô cùng ít ỏi.

Chúng ta có rất ít các trung tâm dành cho trẻ tự kỷ lớn. Chúng ta lúng túng chưa biết sẽ dạy nghề như thế nào cho các em, hỗ trợ các em ra sao để các em có thể sống độc lập. Bên cạnh đó còn rất nhiều người trong xã hội do chưa hiểu rõ về tự kỷ nên có những định kiến, e ngại, kỳ thị đối với người tự kỷ. Điều đó cũng hạn chế sự tham gia của các em trong xã hội. Nhiều gia đình không còn lựa chọn nào khác là để các em ở nhà. Tương lai của các em thực sự là niềm trăn trở của các cha mẹ” – TS Song Hà nhấn mạnh.

TS Hà cũng cho biết, trong những năm gần đây, rối loạn phổ tự kỷ hay được gọi ngắn gọn là tự kỷ đang ngày càng nhận được nhiều sự quan tâm từ phía cộng đồng. Sự thay đổi này nhờ những nỗ lực bền bỉ của các gia đình có người tự kỷ, các nhà chuyên môn và các tổ chức xã hội. 

Tuy nhiên, vẫn tồn tại nhiều rào cản đối với việc hòa nhập cộng đồng và đảm bảo quyền lợi và bình đẳng trong tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục, cơ hội việc làm dành cho người tự kỷ và gia đình các em. 

Một trong số những rào cản đó đến từ việc cộng đồng chưa có những nhìn nhận đúng đắn và thấu hiểu, thậm chí có sự kỳ thị và phân biệt đối xử với người tự kỷ nói riêng và các dạng khuyết tật phát triển nói chung. Đối với nhiều gia đình, việc có một thành viên- một đứa con tự kỷ- vẫn bị coi là “gánh nặng” và là một điều đáng xấu hổ. Không những vậy, với những đặc trưng của tự kỷ là khó khăn trong giao tiếp và tương tác trong xã hội, cộng đồng người tự kỷ gặp khó khăn để nói lên tiếng nói của mình.

TS Hà cho rằng, việc chúng ta tôn trọng sự khác biệt sẽ giúp người tự kỷ hoà nhập tốt hơn trong cuộc sống. Đồng thời, chúng ta cũng suy nghĩ thêm về những điều cần làm để có thể đảm bảo tốt hơn quyền được chăm sóc, giáo dục và hoà nhập của người tự kỷ.

Theo số liệu của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ ước tính tại Mỹ, cứ 68 trẻ trong độ tuổi đi học thì có một em là trẻ tự kỷ. 

Trong khi đó, theo Tổ chức Y tế Thế giới, trên thế giới cứ 160 người thì có một người tự kỷ. 

Hiện tại Việt Nam chưa có số liệu chính thức về số người có hội chứng rối loạn tự kỷ tuy nhiên Hội Y tế công cộng VN ước tính VN hiện đang có 160 nghìn người có hội chứng tự kỷ. Nhưng nếu tính theo cách tính của Tổ chức Y tế Thế giới, con số này vào khoảng 500 nghìn người mắc chứng tự kỷ tại nước ta.

N. Huyền