Trong thời gian mang bầu cháu thứ hai, vợ chồng chị Bốn lo lắng mất ăn, mất ngủ. Nếu đứa trẻ khỏe mạnh thì không sao. Không may mang mầm bệnh thì chị sẽ phải đình chỉ thai.

Bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh đang điều trị tại trung tâm Thalassemia Viện Huyết học và truyền máu Trung ương.

Cố sinh con để cứu con

Vì thế, nhiều gia đình có con bị bệnh này đang cố gắng nuôi hi vọng bằng việc sinh thêm một đứa con nữa để có thể hợp tế bào gốc với đứa trẻ đang bị bệnh. Tuy nhiên, việc có con khỏe, không mang gel bệnh cũng rất mong manh khi bản thân bố mẹ đã có gel bệnh này.

Bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu, bệnh biểu hiện suốt đời, thuộc nhóm bệnh di truyền - bẩm sinh, gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật đó là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.

Thiếu máu này kéo dài, nặng dần, nên da trẻ xanh xao, nhợt nhạt, trẻ mỏi mệt ít hoạt động, chậm phát triển, nếu để kéo dài thì gan lách to ra, biến dạng cả bộ mặt. Một điều phiền toái là thiếu máu này không đáp ứng với điều trị bằng thuốc, mà phải điều trị bằng truyền máu nhiều lần, để bảo đảm duy trì lượng huyết cầu tố luôn luôn trên 100g/lít, có như vậy thì trẻ mới có thể phát triển bình thường và gan lách không to ra.

Tan máu bẩm sinh là căn bệnh hết sức nguy hiểm. Hiện nay, có hàng ngàn bệnh nhân, đặc biệt là trẻ em đã và đang ở trong tình cảnh hết sức khó khăn và thương tâm do không chỉ mang bệnh mà còn mặc cảm với hình hài của mình do di chứng nặng nề của bệnh.

Hoàng Khánh Linh sinh năm 2011 không may mắn khi mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh. Là một trong hàng trăm bệnh nhi đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia bé Khánh Linh được bố mẹ nuôi hi vọng khi em trai của Khánh Linh chào đời đã được gửi máu cuống rốn để bé có cơ hội ghép tế bào gốc máu cuống rốn, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị Nguyễn Thị Bốn sinh năm 1984, trú tại tổ 11, là giáo viên mần non tại thị trấn Vị Xuyên, Hà Giang, mẹ của Khánh Linh, đang ngày đêm hi vọng một điều kỳ diệu sẽ đến với con gái của chị. Chị Bốn kể, Khánh Linh được gần 1 tuổi thì bắt đầy có những biểu hiện mệt mỏi, kém ăn, xanh xao. Chị cho con đi khám tại bệnh viện tỉnh Hà Giang, bác sĩ chẩn đoán bé bị thiếu máu do bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh này không thể điều trị dứt điểm được mà cháu phải truyền máu thường xuyên để duy trì sự sống.

Điều khiến vợ chồng chị Bốn trở nên tuyệt vọng đó là anh chị không nên sinh thêm con vì khả năng sinh thêm con vẫn mang gel bệnh là rất lớn. Chị Bốn và chồng dự định không đẻ nữa, cố gắng điều trị cho cháu Khánh Linh. Đến năm 2013, anh chị đưa con xuống Viện Huyết học và Truyền máu trung ương điều trị. Xuống Viện huyết học truyền máu Trung ương, chị Bốn có tiếp xúc với nhiều người phụ nữ mang bầu đến trung tâm Thalassemia làm xét nghiệm sàng lọc gel mang bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị xin tư vấn của bác sĩ với hi vọng có thể sinh thêm con. Đặc biệt là khi chị Bốn nghe đến ngân hàng máu cuống rốn và bệnh của Khánh Linh có cơ hội chữa khỏi nếu được ghép tế bào gốc từ máu cuống rốn. Trong lòng bà mẹ nhen nhói ý tưởng sinh thêm con để lấy máu cuống rốn cứu chính con mình.

Quyết định sinh tử

Chị Bốn về bàn với chồng sinh thêm con. Dù cơ hội có một đứa con không mang mầm bệnh cũng rất khó. Lúc đầu, chồng chị còn e dè vì đã có một đứa con mang bệnh, anh thấy sợ đón thêm đứa con bị bệnh nữa. Trong thời gian mang bầu cháu thứ hai, vợ chồng chị Bốn lo lắng mất ăn, mất ngủ. Nếu đứa trẻ khỏe mạnh thì không sao. Không may mang mầm bệnh thì chị sẽ phải đình chỉ thai. Với anh chị, quyết định này như quyết định sinh tử của chính mình.

Lúc ấy, thai nhi được 17 tuần, chị Bốn được các bác sĩ chọc ốc xét nghiệm gel để kiểm tra có mắc bệnh Thalassemia hay không. Suốt 1 tuần về nhà chờ kết quả từ bệnh viện, chị Bốn kể quãng thời gian đó thật đặc biệt với anh chị. Có những hôm vợ chồng chị ngồi nói chuyện với nhau rồi nhìn bé Khánh Linh anh chị chỉ biết khóc. Họ không biết đứa bé trong bụng ra sao. Nếu thực sự mang gel bệnh giống bé Khánh Linh, anh chị sẽ phải bỏ con.

May mắn khi các bác sĩ ở viện gọi điện cho chị Bốn thông báo kết quả xét nghiệm gel từ nước ối của chị Bốn hoàn toàn tốt. Em bé trong bụng chị không mang gel bệnh giống cháu Khánh Linh. Nhận tin vui, cả nhà chị ai cũng mừng, còn chị mừng đến phát khóc. Vừa có đứa con khỏe mạnh lại có cơ hội cứu được bé Khánh Linh.

Gần đến ngày sinh, chị Bốn xuống Hà Nội làm các xét nghiệm trước sinh với hi vọng có thể gửi máu cuống rốn để cứu cháu lớn. Chị Bốn sinh tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội sau đó các bác sĩ lấy tế bào gốc từ máu cuống rốn của con trai chị mang về Ngân hàng tế bào gốc của Viện huyết học và Truyền máu Trung ương. 

Chị Bốn kể những ngày đó với vợ chồng chị tâm trạng thật khó tả. Họ vừa hạnh phúc vì đón thêm thành viên mới cộng với cảm xúc vỡ òa vì có thể cứu được bé Khánh Linh.

Hiện nay, máu cuống rốn của bé trai con chị Bốn đang được gửi tại Ngân hàng tế bào gốc và các chỉ số xét nghiệm HLA của hai chị em hợp nhau nên đang chờ thời gian để các bác sĩ tiến hành ghép tế bào gốc cho bé.

Khánh Ngọc