Với những bệnh nhân bị bệnh tam máu bẩm sinh (Thalassemia) không có thuốc nào chữa được mà họ chỉ sống nhờ máu người khác. Thời gian họ sống ở bệnh viện với họ còn nhiều hơn ở nhà mình.

Chị Hà kể về những tình người tại trung tâm Thalassemia trong nước mắt.

Nơi san cơm, sẻ áo

Chị Bùi Thị Hà trú tại Hòa Bình là bệnh nhân có 25 năm truyền máu tại Viện Huyết học và truyền máu Trung ương. Chị tâm sự, có lẽ so với các bệnh nhân bị bệnh về máu, chị có thâm niên khá dày tại đây. Chị Hà kể, 2 tuần đều như vắt chanh chị lại xuống viện để truyền máu một lần.

Nhìn làn da sạm đen vì thiếu máu, ứ đọng sắt, chị Hà khá mệt mỏi. Nhưng khi nói đến các bệnh nhân điều trị cùng trung tâm thì ánh mắt chị sáng rực lên.

“Ở trung tâm này nhiều người còn khổ lắm. Mình đã khổ nhưng họ còn khổ hơn rất nhiều” chị Hà nói. Có lẽ vì thế, chị Hà luôn tự an ủi mình phải cố gắng. Dù biết bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng khát khao sống, khát khao về cuộc đời tươi đẹp chưa bao giờ vơi tắt trong người phụ nữ bé nhỏ này.

Ở Viện lâu đến mức mọi người còn thuộc cả hoàn cảnh của nhau. Chị Hà kể hầu như ai có hoàn cảnh nào chị cũng biết. Những người bị bệnh này đều rất khó khăn vì “mắc bệnh của người giàu”. Dù bảo hiểm y tế chi trả cho họ rất nhiều nhưng hàng tháng đến viện ăn ở 2 tuần cũng khiến chi phí đội lên rất nhiều. Có lúc, ở viện thiếu máu, bệnh nhân chờ máu còn hơn chờ mẹ đi chợ về. Họ ở lại chờ đợi và hi vọng.

Chị Hà kể có lúc bệnh nhân chia nhau từng cốc nước, miếng cơm. Có những người nghèo hoàn cảnh khó khăn, mọi người mua cơm về rồi chia cho nhau ăn. Họ cố gắng động viên nhau chờ đợi máu. Những khi máu dồi dào thì việc ở viện đỡ vất vả hơn.

Có bệnh nhân trong khoa họ khó khăn đến mức ngày chỉ ăn một bữa nằm chờ máu. Những lúc ấy, chị Hà cũng như nhiều người san sẻ cơm. Mỗi người san sẻ 1, 2 thìa cơm, miếng thịt là người khác có cơm ăn.

Chị Nguyễn Thị Phương ở Thanh Hóa có con đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia tâm sự: Các cụ ngày xưa đã có câu “Hàng xóm tối lửa tắt đèn có nhau”. Ở trong viện, những bệnh nhân và người nhà bệnh nhân cũng là “hàng xóm” của nhau. 

Những ngày đầu vào đây có khi tên không biết, cũng chẳng rõ bệnh nhân đó ở đâu đến nhưng cứ nhìn thấy nhau là lại gật đầu chào nhau, nở một nụ cười thân thiện và hỏi thăm. Cứ có thêm bệnh nhân mới là mọi người thấy buồn hơn vì căn bệnh “không có thuốc chữa” này là nỗi ám ảnh rất lớn đối với những gia đình có người mắc bệnh này.

Nơi không có sự kỳ thị, ánh mắt ghẻ lạnh của người đời

Chị Hà kể chị đã nhận hơn 1000 đơn vị máu từ khi mắc bệnh đến nay và cho đến thời điểm này chị vẫn mang nợ rất nhiều người. Tuy nhiên, căn bệnh đã khiến chị Hà tiều tụy và biến đổi hình dáng cơ thể. Nhiều người lạ khi nhìn thấy chị Hà họ thường xa lánh.

“Có khi tôi đi đám cưới hay đi làm ở đâu người nhìn thấy tôi đều tỏ ý ngại, không muốn ngồi ăn cùng hay chung đụng gì. Nhiều người thấy tôi đến là họ đứng lên đi. Thực sự, sự kỳ thị ấy khiến chúng tôi tủi thân và muốn vào bệnh viện hơn. Vì ở viện mọi người đều hiểu và thương yêu nhau. Chúng tôi tìm thấy niềm an ủi ở nơi này. Các y tá, bác sĩ cũng nhẹ nhàng giúp đỡ” – chị Hà vừa khóc vừa nói.
Những bệnh nhân bị bệnh Thalassemia có hình hài "xấu xí" nên họ thường bị kỳ thị.
Quả thật tình người nơi đây lúc này sao mà cao đẹp thế! Nó khác xa những tiêu cực ngoài xã hội như một cái lườm nguýt đểu, một chỗ ngồi cũng cạnh tranh nhau.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước. Số bệnh nhân chủ yếu là đến từ các vùng núi phía Bắc. Chính vì thế hoàn cảnh của họ càng khó khăn hơn.

Bà Trang quê Bắc Giang có cháu đang điều trị tại đây tâm sự, có những ngày đưa cháu lên viện thiếu máu cháu mệt mỏi, sốt cao. Khi có máu về các bệnh nhân đều quý nhưng có lúc họ trân trọng từng đơn vị máu, nhường cho người khẩn cấp nhất. Họ không tranh dành hay xếp nốt mà người đời vẫn nói.

Tại đây, chỉ những đứa trẻ là không biết gì, chúng không biết rõ bệnh của mình. Thi thoảng gặp nhau chúng cười khanh khách còn người lớn thì thở dài. Có lẽ, với những bệnh nhân bị bệnh Thalassemia thì tình yêu thương nhau ở nơi này là động lực để họ chiến đấu bệnh tật.

Phương Thúy